La Piattaforma di Dati Genetici OpenSNP si Chiuderà a Causa di Preoccupazioni sulla Privacy dei Dati

La piattaforma di dati genetici open source openSNP ha annunciato questo lunedì che si chiuderà il 30 aprile di quest’anno a causa di preoccupazioni sulla privacy.

Il co-fondatore di openSNP, Bastian Greshake Tzovaras, ha condiviso un post sul blog in cui spiega che la decisione è stata presa dopo aver considerato i rischi per la privacy dei dati, l’annuncio recente della bancarotta di 23andMe e il suo enorme data breach—che ha esposto le informazioni private di oltre 7 milioni di utenti—, così come l’ascesa dei governi autoritari a livello globale.

“Il rapporto rischio/beneficio nel fornire un accesso gratuito e aperto ai dati genetici individuali nel 2025 è molto diverso rispetto a 14 anni fa”, ha scritto Greshake Tzovaras. “E quindi, mettere al tramonto openSNP – insieme all’eliminazione dei dati in esso conservati – mi sembra l’atto di tutela più responsabile per questi dati oggi.”

openSNP è stato fondato nel 2011 da Greshake Tzovaras, Philipp Bayer e Helge Rausch come una piattaforma aperta e pubblica per permettere alle persone di donare dati genetici e fenotipici a scopi scientifici e per aprire l’accesso ai dati genetici a tutti.

Nonostante i grandi risultati come diventare una delle più grandi risorse mondiali per i dati genetici e le scoperte scientifiche come le ricerche sulle “origini genetiche della Sindrome da Fatica Cronica”, Greshake Tzovaras spiega che crede che le circostanze siano cambiate e che le sue convinzioni iniziali gli sembrino ora “ingenui” e troppo “centrati sui dati”.

Greshake Tzovaras sottolinea che molte aziende e organizzazioni volevano acquistare openSNP per i suoi dati, ma che sono rimasti indipendenti fino alla fine, e hanno trovato soluzioni finanziarie, tra cui strategie di crowdfunding, per aiutare le organizzazioni a rimanere fedeli ai loro valori e a proteggere i dati dei loro utenti.

Secondo TechCrunch, openSNP aveva quasi 13.000 utenti e aveva identificato oltre 7.500 genomi.

Nonostante ci siano ancora opportunità per sviluppare e continuare l’eredità del progetto democratico, Greshake Tzovaras ha anche espresso preoccupazione per l’attuale utilizzo dei dati genetici, come per l’applicazione della legge e il “fenotipizzazione del DNA”, le sfide alla sostenibilità, e gli sviluppi politici.

“In tutto il mondo, si sta assistendo a un aumento dei governi di estrema destra e di altre forme di governo autoritarie”, ha aggiunto Greshake Tzovaras. “Mentre stanno sopprimendo le società libere e aperte, si dedicano anche a sostituire il pensiero e il ragionamento scientifici con la pseudoscienza in vari ambiti.”